Diabetespasientens møte med papirmølla
Det klang så fint fra Bent Høie på Nasjonalt Diabetesforum i april 2019: «Vi må bli flinkere til å hjelpe mennesker med å hjelpe seg selv». Enstemmig ja, takk! Men i virkeligheten er det ikke riktig så enkelt når vi diabetespasienter møter på byråkratiet.
Med diabetes føler man seg ofte misforstått i møte med helsepersonell. Hva er grunnen? Er det uvitenhet, eller rett og slett manglende interesse og empati? Eller er det bare at man ikke snakker samme språk?
Jeg hadde nylig en diskusjon med en av sekretærene, og deretter en diabetessykepleier, på sykehuset jeg hører til. Greia er nemlig den at jeg har søkt om et fantastisk hjelpemiddel som per nå skal være «tilgjengelig for alle», slik at hverdagen min med et uforutsigbart blodsukker blir tryggere.
Jeg har derimot fått innvilget noe helt annet enn hva jeg søkte om. Konspiratorikeren i meg undrer om dette skyldes andre grunner enn hva som er best for meg, men det skal jeg ikke gå nærmere inn på. La meg heller fortelle deg mer om mitt møte med papirmølla.
LES OGSÅ: – Det er trist å høre om mennesker med diabetes som ikke får informasjonen de har rett på
Ønsker trygghet om natten
Diskusjonen startet da jeg ringte og prøvde å forklare denne sekretæren hvordan hjelpemiddelet de ville gi meg overhodet ikke ville hjelpe meg på noe vis, derimot gjøre meg mer utrygg. Hvorpå damen, som åpenbart kun har lest noen overskrifter om omtalte hjelpemiddel, svarer; «Denne har jo også alarm, bare sånn at du vet det.»
Vel, damen fikk informasjonen hun trengte fra meg og skulle be diabetessykepleier kontakte meg.
En uke etterpå ringte denne sykepleieren. Jeg følte jeg var ganske fyrt opp etter å ha murret på saken i en uke. Så må innrømme at jeg kanskje kjørte over henne allerede idet jeg tok telefonen. Men jeg følte at hun satt der og himlet med øynene. Litt sånn… «Jeg hører deg, jeg skjønner at du har et problem. Men tror du jeg er interessert i å hjelpe?».
Problemet mitt er at jeg er mye alene hjemme på nattestid med to små barn, og jeg hører tidvis ikke alarmene til min nåværende kontinuerlige måler. Dette nye og fantastiske hjelpemiddelet skal kunne kommunisere med pårørende dersom blodsukkeret blir for lavt – slik at de kan iverksette tiltak før en av barna må komme og hjelpe til. Noe som enhver forelder med diabetes skjønner er lite ønskelig.
LES OGSÅ: «Hun som er så stor kan neppe ha diabetes type 1»
Hjelpemidlene skal forbedre hverdagen, ikke forverre den
Jeg legger igjen frem saken min, noe jeg føler er misforstått eller ikke hørt sist vi møttes. Hvorpå hun svarer: «Du kan jo bare sette alarmen på et høyere nivå? Slik at du lettere kan ta deg av et lavt blodsukker?».
Ja, for å se den løsningen er enkel. Alarmen min står relativt høyt på allerede. 4,2 for å fange opp et lavt blodsukker FØR jeg går i kramper. Så…
Å sette den på 5 vil jo gjøre at jeg muligens hører alarmen altså, men det er ikke alltid så enkelt å holde anbefalt blodsukker gjennom hele natta. Resultatet vil jo fort bli at alarmen holder hele huset våkent hele natta.
Poenget med et slikt hjelpemiddel er vel at det skal gi oss en bedre livskvalitet, og ikke forverre den.
Diabetessykepleieren legger også frem at det nye hjelpemiddelet jeg har fått innvilget også har alarmer, «…det er jo bare å skanne seg…».
Jeg føler at hodet mitt koker, og prøver å svare saklig:
Jeg: «Har du noen gang sett en person med følingskramper?».
Damen: «Ja…».
Jeg: «Har vedkommende vært i stand til å skanne seg?».
Hun sukker tungt, og svarer: «Nei…»
Så behovet mitt ble relativt klart der – tror jeg da…
LES OGSÅ: Norge – Diabetespasientenes overbeskyttende mor
Nytt forsøk – nytt håp
Søknaden min er nå sendt inn på nytt gjennom papirmølla, i håp om å få en enklere hverdag (og natt). Det er ikke alltid like enkelt å skjønne seg på politikk og budsjetter, og jeg blir ofte sittende her som en paranoid lodott når alt kommer til alt. Sånn er det når man møter på byråkratiet.
Det klang så fint fra Bent Høie på Nasjonalt Diabetesforum i april 2019: «Vi må bli flinkere til å hjelpe mennesker med å hjelpe seg selv». Ja takk… Enstemmig ja takk!
Skulle bare ønske vi alle snakket det samme språket.
LES OGSÅ: Norge henger etter med å tilby hjelpemidler til diabetespasienter
Innholdet på dette nettstedet er skrevet av og for et nordisk publikum, og kan inneholde kilder, detaljer eller informasjon som tar utgangspunkt i et annet land eller region enn ditt eget.
