Dette er informasjonen jeg har savnet fra helsepersonell (Del 4 av 4)

notatbok skrive sitte på gress
Marte Haaje Jacobsen
Jeg er født i 1991, og fikk diabetes type 1 i 1996. Jeg har erfart hvor vanskelig det er å være kronisk syk, og samtidig være den typiske "flinke piken" med en hektisk timeplan.. Studerer nå femte avdeling rettsvitenskap ved UiO, og er lidenskapelig opptatt av å reise.

Finnes det nye medisiner som kan ha bedre effekt? Hvilke hjelpemidler kan jeg velge mellom? Det er trist å høre om mennesker med diabetes som ikke får de opplysningene de har rett på.

I en serie på fire deler har jeg tatt for meg de tingene som jeg føler jeg ikke har fått nok informasjon om fra diabeteslegen min gjennom flere år. (PS! Her kan du lese del 1, del 2 og del 3)

Dette fordi jeg ønsker å skape mer bevissthet rundt hva personer med diabetes trenger opplysninger om. Men også hva vi trenger av oppfriskning, og hva vi kan kreve og forvente å få hjelp til.

Informasjon om nye hjelpemidler og utvikling

Hver gang jeg har vært hos diabeteslege de siste årene har jeg kun gjort de tingene som er standard. Vi har snakket om antall følinger, årskontrollprøver som er fine, og at jeg har fulgt opp øyelegetimen for årlig sjekk. Om gode verdier på HbA1c, antall enheter i døgnet, litt om kosthold og litt om aktivitet. Og deretter går det ett år til neste time.

Etter hvert har jeg begynt å savne informasjon om nye hjelpemidler på markedet, og om videre utvikling av diabetes.

Finnes det nye medisiner som kan ha bedre effekt? Finnes det andre måleapparater som kan hjelpe på andre måter enn kun å måle verdier? Finnes det ny forskning? Har de for eksempel kommet nærmere en kur?

Selvfølgelig vet jeg at dette er informasjon som er mange år frem i tid, men det hadde likevel vært veldig interessant å visst hvor langt forskerne hadde kommet.

LES OGSÅ: Dette er type 1 diabetes

Foto: Marte Haaje Jacobsen

Nye typer insulinpumper

Som 14-åring fikk jeg insulinpumpe, og jeg hatet den. Jeg hatet slangen, og være koblet til en maskin hele tiden. I løpet av kort tid følte jeg at jeg ble overvåket, og at jeg mistet friheten jeg burde ha som ungdom. Hele tiden måtte jeg ta hensyn til den. Jeg kunne ikke spille fotball uten å passe på at den var koblet av, eller hoppe i sjøen om sommeren. Derfor ble jeg lykkelig da pumpa ble ødelagt på ferie fem år senere.

Pumpe er et godt hjelpemiddel ettersom den kun frigjør hurtigvirkende insulin, så hvis pumpen kobles fra skal kroppen i utgangspunktet være fri for insulin etter noen få timer. Dette kan helt klart være et godt hjelpemiddel. Spesielt for de som ofte opplever lave blodsukkerverdier om natten.

I dag finnes det pumper som er slangeløse og insulinet ligger i en beholder som er festet direkte på kroppen. Hadde jeg fått denne pumpen hadde jeg mest sannsynlig hatt et annet syn på dette hjelpemiddelet. Det virker lettere, og man kan gjøre ting på lik linje som alle andre. På nettet kan man lese om de som har denne pumpen og føler at de har fått et enklere liv, og en lettere diabeteshverdag.

Dersom jeg hadde fått opplysninger om denne type pumpe av diabeteslege kan det hende jeg hadde vurdert å prøve. Men om det hadde fungert optimalt vet man aldri.

Jeg vil vite mer om blodsukkersensor

Et annet hjelpemiddel jeg har savnet informasjon om er sensor, eller CGM som det heter på fagspråket. Sensoren kan varsle om høyt og lavt blodsukker, og forhåpentligvis vekke den som får lavt eller høyt blodsukker på natten.

La pasienten få opplysninger om hjelpemiddelet eller nye medisiner, selv om det i utgangspunktet er for dyrt.

Er det et normalt problem kan sensoren stilles inn slik at den varsler før blodsukkeret er lavt eller høyt, slik at personen våkner før skaden har skjedd. Sensoren kan også vise piler på hvor blodsukkeret er på vei. Om det er på vei opp eller ned, eller om det ligger stabilt. Dette er et fantastisk hjelpemiddel for personer med diabetes.

Spesielt for de som har stressende og krevende jobber, for de som trener mye, eller generelt for de som ønsker enda bedre kontroll.

LES OGSÅ: – Ting går ikke alltid som planlagt

Informer pasienten om alle hjelpemidler

Det er trist å høre om andre mennesker med diabetes som ikke får den opplysningen de har rett på. At ingen forteller dem om nye hjelpemidler som kan gjøre hverdagen deres ti ganger lettere.

Dersom de finner ut av det selv kan det hende at de ikke får hjelpemiddelet grunnet dårlig økonomi. Man vet at leger og sykepleiere bevisst velger å ikke fortelle om nyutvikling nettopp på grunn av økonomi. Og fordi den aktuelle pasienten ikke har store nok problemer med sin diabetes til å få det aktuelle hjelpemiddelet.

La pasienten få opplysninger om hjelpemiddelet eller nye medisiner, selv om det i utgangspunktet er for dyrt. La heller pasientene avgjøre om de ønsker å søke, selv om det er stor mulighet for at de får avslag.

Har du fått opplysninger om diabetesrelaterte hjelpemidler på ditt sykehus?

Del: