Ut av «diabetesskapet»!
Alle har sin egen opplevelse med diabetes. Måten du lever livet ditt på med diabetes nå, mot om 10 år, kommer selvsagt til å se og føles svært annerledes ut. Hvor du er i livet vil også påvirke hvor mye av livet ditt med diabetes du velger å dele med andre.
Skrevet av Christel Oerum
Jeg ble diagnostisert med diabetes type 1 i desember 1997, 19 år gammel. Da jeg fikk diagnosen, forsto jeg ikke hvor mye dette kom til å påvirke livet mitt. Jeg kjente ingen andre som hadde diabetes, og jeg visste ingenting om sykdommen. Det handlet ikke om fornektelse. Jeg skammet meg ikke. Jeg målte blodsukkeret flittig og tok insulinet mitt, men jeg snakket aldri noe særlig om det.
LES OGSÅ: Hvordan forklare diabetes? Tenk deg at jeg er en bil
«Diabetesskapet»
Nære venner visste at jeg hadde diabetes, men det ble aldri snakket om. Jeg måtte faktisk overbevises av mine nærmeste om at jeg burde nevne det på arbeidsplassen.
Jeg var i det jeg vil kalle «diabetesskapet». Sånn levde jeg de første 15 årene med diabetes. Jeg tenkte alltid at dette var min byrde å bære. Og jeg innså ikke hvor mye jeg hadde å hente på å snakke med og lære fra andre som lever med diabetes, og hvor mye andre kunne dra nytte av kontakt med meg.
Jeg ante rett og slett ikke hvor mye jeg gikk glipp av ved å leve i diabetesskapet. Jeg tenkte at det å gjøre ting selv, alene, var optimalt. Nå vet jeg hvor feil jeg tok.
Hvorfor dele livet mitt med diabetes?
Den store endringen for meg var da jeg begynte å trene mye og innså at jeg trengte hjelp til å håndtere trening, mat og diabetes. Jeg lette på nettet og snakket med helsepersonell, men ingen kunne egentlig gi meg nyttig veiledning eller råd. Så var jeg på egenhånd igjen og forsøkte å finne ut av alt selv. Samtidig begynte jeg å dokumentere det jeg fant ut, prøving og feiling rundt ernæring og trening. Jeg dokumenterte alt jeg kunne angående min personlige diabetesutdanning. Jeg delte alt dette på nettet, og slik ble nettstedet mitt DiabetesStrong.com til.
Jeg var svært overrasket da mange andre med diabetes fant nettstedet. De hadde også problemer med å finne nyttig veiledning angående diabetesbehandling når det gjelder ernæring og trening.
Da innså jeg at diabeteserfaringen min kunne være nyttig for andre og det var også da jeg oppdaget diabetesfellesskapet på nett (Diabetes Online Community, DOC). Plutselig fikk jeg kontakt med personer over hele verden som levde med diabetes. Jeg fant støtte og et helt samfunn jeg ikke engang visste at jeg hadde savnet.
LES OGSÅ: Å være sosial er bra for helsa
Ut av «skapet»
Da bestemte jeg meg for å komme meg ut av «diabetesskapet» for godt. Jeg innså at ikke bare hadde jeg noe jeg kunne tilby andre som levde med diabetes, men diabetessamfunnet hadde så mye de kunne gi meg.
Selv da jeg stort sett holdt diabetesen privat, målte jeg likevel blodsukker og injiserte insulin offentlig. Men jeg gjorde det svært diskret. Jeg holdt blodsukkermåleren under duken og tok injeksjonene under bordet. Og folk la ikke merke til det. Diabetesutstyret var aldri på bordet når jeg var ute blant folk. Det var egentlig aldri offentlig.
Alt forandret seg da jeg begynte å bruke en CGM (kontinuerlig glukosemåler). Nå er det uunngåelig at diabetes din blir synlig for alle rundt deg, avhengig av hvor du plasserer sensorene.
Den beste sensorplasseringen for meg ser ut til å være på overarmen. Siden jeg bor i California og bruker korte ermer nesten hele året, betydde dette at jeg stort sett viste frem en diabetesenhet døgnet rundt. Dette var heldigvis på denne tiden jeg kom ut av «diabetesskapet». Når jeg ser tilbake, kunne ting ha vært veldig annerledes, spesielt følelsesmessig, hvis jeg ikke hadde vært i den fasen av min diabetesreise.
LES OGSÅ: Å ta hånd om diabetesen – helt alene
Mange i samme båt
Jeg var litt selvbevisst da jeg begynte å gå med CGM, men allerede samme dag var det tre andre med diabetes som kom bort til meg for å hilse på. Ved å gå med en CGM som var synlig for alle rundt meg, kunne jeg raskt og enkelt komme i kontakt med andre. Mange av dem hadde aldri møtt noen andre med diabetes.
Dette var en svært positiv opplevelse for meg. Jeg bestemte meg for å gjøre det å bære og vise frem diabetesutstyret til en del av livet mitt. Nå er det bare en del av den jeg er.
Det å bruke CGM synlig på armen, gjør at mange uten diabetes gjerne kommer bort for å spørre høflig hva det er. Tidligere kunne dette ha gjort meg flau, men nå ser jeg på det som en mulighet til å fortelle andre om hva det betyr å leve med diabetes.
Noen dager føler jeg ikke for å snakke om diabetesen min, og det syns jeg er OK. Ingen burde føle seg tvunget til å snakke om diabetesen sin, spesielt ikke med fremmede. På slike dager går jeg med langermede topper. Eller hvis noen spør om CGM-en, svarer jeg bare at det er en medisinsk enhet og fortsetter som før.
LES OGSÅ: Du er en superhelt! Det må feires!
Dra nytte av diabetesfellesskapet
Jeg har opplevd så mye positivt ved å være åpen om diabetes, vise det frem ved å bære og behandle diabetesen offentlig og gjennom en mer aktiv deltakelse i diabetesfellesskapet.
Å møte andre på nettet eller i virkeligheten som lever med diabetes, betyr at jeg nå kjenner folk over hele verden som forstår meg. Hvis jeg strever med høye morgenverdier, merkelige topper, endelig fant riktig basaldose eller er lei alle kravene som følger med denne sykdommen, så vet jeg at jeg ikke er alene. Og det er alltid noen som vil lytte.
Det er flere måter å få kontakt med andre med diabetes via sosiale medier og i virkeligheten.
Det er så mange av oss der ute, og det som er bra med sosiale medier er at selv om du bor i et avsidesliggende område, kan du fortsatt få kontakt med andre rundt om i verden som har førstehåndskunnskap om hvordan det er å leve med diabetes. Etter min mening er det et sterkt og svært inkluderende fellesskap, uavhengig av hvilken type diabetes du har, og uavhengig av hvor du bor. Du må bare komme deg ut av «diabetesskapet» og ta kontakt.
LES OGSÅ: Sosiale medier er den viktigste kanalen for å nå ut til oss med diabetes
Innholdet på dette nettstedet er skrevet av og for et nordisk publikum, og kan inneholde kilder, detaljer eller informasjon som tar utgangspunkt i et annet land eller region enn ditt eget.
