Diabetes – en ensom diagnose
De siste årene har jeg prøvd å forstå hvordan andre opplever å leve med diabetes. På et tidspunkt ble jeg så opptatt av meg selv, og hvordan jeg opplevde dette, at jeg forstod det var viktig å se til andre med diabetes.
Dette for å få inspirasjon, og ikke minst motivasjon. Det er en ensom sykdom. Den er usynlig, og få kan sette seg inn i hvordan det er å ha sykdommen. Likevel er det mulighet for å bli en del av et diabetes-nettverk, dersom man ønsker det. Da kan ensomheten oppleves mindre.
Engasjerte medmennesker
Mange av de jeg har kommet i kontakt med er veldig engasjerte. De brenner for å skape et godt liv for seg selv, og for å hjelpe andre. De ønsker å bidra slik at fremtiden blir bedre for ny-diagnostiserte.
De legger ned utallige timer, slik at andre skal slippe å gå den lange veien de selv har gått. De sender brev til politikere, blogger og debatterer på tv. For at vi skal få et bedre liv og for å skape større åpenhet.
De ønsker at alle skal ha like rettigheter, uavhengig alder, type diabetes eller hvor man bor i landet. I dag spiller det dessverre en rolle om du bor øst, vest, nord eller sør i landet. Det spiller en rolle hvilket sykehus du tilhører, spesielt vedrørende hjelpemidler. Hjelpemidler som skal gi et bedre liv, gis kun tilgang til dersom man tilhører riktig sykehus.
Hjelpemidlene koster mye penger for staten, men senskadene som kan komme av dårlig regulert blodsukker, som er mye dyrere å behandle.
LES OGSÅ: Stor forskjell på hjelpen du får
Diabetesforbundet skaper en felles arena
Raskt etter diagnostisering får vi informasjon om Diabetesforbundet. Dette er et forbund som arbeider for oss, og som også vil gjøre hverdagen lettere. I tillegg til å forske og skrive ulike artikler, prøver de også å skape et fellesskap. De arrangerer turer og opplevelser, spesielt for ungdom.
Det er et viktig arbeid de gjør, jeg var selv med på flere turer til Tusenfryd da jeg var liten. Ikke bare fikk jeg fri fra skolen, jeg fikk være med mennesker som levde et lignende liv som meg selv. De satt sprøyter offentlig, målte blodsukker, og jublet over å få lov til å spise is på en helt vanlig hverdag. For oss var det luksus.
LES OGSÅ: Trenger hjelp for å lykkes i behandlingen
Behov for å finne likesinnede
Da jeg ble eldre følte jeg ikke lenger for å være med på turer og arrangementer. Jeg ønsket ikke å være syk, og jeg hadde ikke et behov for å være med andre som var syke. Behovet for å takle sykdommen på egenhånd var stor.
Men som jeg skrev i innledningen, har jeg på ny fått et ønske om å treffe folk i samme situasjon.
I studietiden ble jeg tilfeldigvis kjent med to andre med diabetes, som hadde hatt sitt å stri med. Det var godt å vite at vi var flere som hadde en ”unormal” diabetes. I følge helsevesenet hadde nemlig jeg en ”unormal” diabetes.
Etter hvert har jeg også blitt medlem av diabetes-grupper på ulike sosiale medier. Via disse kanalene har jeg forstått at alle har en ”unormal” diabetes, og alle kjemper sin egen kamp. Ingen har perfekt blodsukker og stålkontroll til enhver tid. Det er viktig at ny-diagnostiserte vet dette.
LES OGSÅ: Komplikasjonene du ikke kan se
Vi kjemper sammen
Jeg har opplevd mye i løpet av min tid med over 20 år med diabetes. Mange av hendelsene har jeg følt meg veldig alene om å oppleve, nettopp grunnet hvordan helsevesenet har opptrådt.
Da jeg begynte å lese innleggene i disse gruppene har jeg forstått at jeg absolutt ikke er alene. Det er mange som har opplevd like situasjoner som meg, og det har vært så godt å vite at jeg er ikke ”unormal”.
Jeg har skrevet poster hvor jeg har vært frustrert eller lei meg grunnet diabetesen, og fått enorm støtte. I fjor skrev jeg en post om en tur jeg gikk, hvor jeg fikk enorm mestringsfølelse ettersom kroppen og blodsukkeret fungerte optimalt. Da fikk jeg tilbakemeldinger om at jeg var til inspirasjon, noe som gledet meg i lang tid.
Takknemlig for åpenheten
Dersom det hadde vært et større diabetes-nettverk da jeg var ung, hadde mange vonde følelser og tanker fra ungdomstiden vært borte. For det er ikke lett å være ung og ha en kronisk sykdom. Det er nødvendig å snakke med likesinnede.
I dag er jeg veldig takknemlig for at det finnes muligheter til å skape slike nettverk som voksen. Det er lov å spørre ”dumme” spørsmål, og det er lov å spørre om ting flere ganger. Det er mange sterke personligheter, og debattene kan bli voldsomme. Men alle er rettferdige og godhjertede. Og ikke minst – de er åpne, og de ønsker å hjelpe!
Helt tilfeldig møtte jeg ei jente som studerer det samme som meg, på samme studieår. Med lignende diabetes-relaterte problemer som meg. Hun har blitt en viktig person i min hverdag, både når det gjelder diabetes og studier. Det er godt å møte likesinnede.
Husk: Du trenger ikke være alene om spørsmål og tanker som lege eller sykepleier ikke klarer å svare på. Det finnes folk der ute som vil bli kjent, og dele sine erfaringer. Selv om disse menneskene ikke er eksperter på medisin, er de eksperter på egen sykdom.
En person med 30 års erfaring med diabetes har garantert noen gode tips å gi til en ny-diagnostisert. Disse tipsene er verdt å gi en sjanse, ettersom det ikke finnes noen leger eller sykepleiere med lik kunnskap.
LES OGSÅ: Uvitenhet om diabetes bekjempes best med åpenhet
Innholdet på dette nettstedet er skrevet av og for et nordisk publikum, og kan inneholde kilder, detaljer eller informasjon som tar utgangspunkt i et annet land eller region enn ditt eget.
