Stigmaer rundt diabetes: – «Men du ser jo frisk ut!»

Stigmaer rundt diabetes: – «Men du ser jo frisk ut!»

Stephanie Swaim
Stephanie har hatt diabetes type 1 siden 2013 (diagnostisert som 35-åring). Hun har som mål å sørge for at mennesker med diabetes får et godt liv.

VERDENS DIABETESDAG: Hver dag, verden over, føler mennesker med diabetes seg utstøtt, annerledes og alene på grunn av stigmaer rundt diabetes.

Vi kan oppleve en svekket selvfølelse på bakgrunn av vår erfaring med eller oppfatning av hvordan vi blir behandlet fordi vi har diabetes. Måten samfunnet behandler mennesker med diabetes på, kan hindre oss i å håndtere vår diabetes på en god måte. Særlig i forsøket på å holde vår diabetes skjult for venner, familie og folk flest.

Måten samfunnet ser på diabetes er dessverre en virkelighet for oss. Antallet mennesker med diabetes forventes å stige til 522 millioner i løpet av de neste ti årene. Det er på tide at vi ser på hvordan vi skal angripe stigmaene og stereotopiene som skaper fortvilelse, ensomhet og frustrasjon.

Verdensomspennende stigma

Stigmaet som omgir denne stadig mer utbredte kroniske tilstanden er ikke begrenset til en bestemt del av kloden. Det er over alt. Men oppfatninger og kulturbestemte merkelapper kan være svært ulike. En avhandling som gjennomgikk flere studier av diabetesstigmaer definerte sju diabetesstigmatemaer: «syk og funksjonshemmet», å ha en «påminnelse om døden», «avvist ekteskapskandidat», «selvforskyldt», «smittsom», «trenger kostholdskontroll» og «alkoholiker eller stoffmisbruker».

Å være syk og funksjonshemmet er et stigma i seg selv. Jeg har opplevd dette selv tidligere. Da en bekjent fikk vite at jeg hadde diabetes, var reaksjonen hennes; «Jøss, det ante jeg ikke. Du ser jo helt frisk ut!», som mer eller mindre er ensbetydende med å si at «du er syk og funksjonshemmet hvis du har diabetes» … på en litt mer «høflig» måte.

LES OGSÅ: Diabetes er en ensom diagnose

«Min død er kraftig overdrevet»

Men i mange land går dette stigmaet betydelig lenger enn et enkelt helseproblem. Uttrykket «påminnelse om døden» blir brukt. En deltaker i en studie delte opplevelsene sine med hvordan mennesker spår deres premature død ved å si, «Du er svært syk! Du kommer til å dø snart. Du vil ikke få et langt liv.» Dette er faktisk ikke sant. Mennesker med diabetes må være realistiske når det gjelder deres begrensninger når det gjelder kosthold og aktivitet. Men det betyr ikke at man ikke kan ha et langt og rikt liv.

LES OGSÅ: Mange gammeldagse holdninger til diabetes

Uegnet for giftemål

Tanken på å gifte seg og få barn er et problem for mange med diabetes i flere asiatiske kulturer. Kvinner med diabetes anses spesielt som uegnede kandidater eller som å ha et tegn på fysisk utilstrekkelighet. Det antas at de ikke kan påta seg «rollen som en kvinne» i familien og at de vil ha problemer med en graviditet og/eller eventuelt overføre sykdommen til barnet. Dette er en kilde til betydelig bekymring i India, der barn, spesielt piker, opplever sosiale stigmaer og er «uønsket i ekteskap».

En medarbeider fortalte meg at hun hadde fått vite at hun hadde diabetes da hun strevde med å bli gravid. I hennes kultur er det ikke uvanlig at man har diabetes. Det er faktisk ganske vanlig i  familien hennes. Men i enkelte kretser anses personer med diabetes som «sekunda vare».

Hun prøver å forbli positiv og fokuserer på helsen sin. Hun vet at det er det aller viktigste. Hun lager mat til familien og lager en egen mat til seg selv. Hun velger vann fremfor de tradisjonelle søte drikkene som tilbys, og velger bare unntaksvis å spise sammen med andre.

Alt dette er ting hun kan kontrollere for å prioritere sin egen helse. I mellomtiden gjør hun det hun kan for å lære familie, venner og kolleger om den genetiske årsaken til hennes diabetes og hvorfor valgene hennes er så viktige.

Selvpåført?

I enkelte land, slik det rapporteres i Iran, Australia, Irland og USA, anses diabetes som en selvpåført sykdom på grunn av for stort matinntak og/eller resultatet av den enkeltes egne handlinger. I disse landene beskrives diabetes ofte som en sykdom som rammer mennesker som er late, usunne, fete, overvektige, utrente og har en spiseforstyrrelse. I enkelte latinske eller latinamerikanske kulturer anses diabetes, kanskje enda verre, som en straff fra Gud.

Det er blitt rapportert fra enkelte asiatiske land at folk tror diabetes er en smittsom sykdom, og det er en «frykt for å få diabetes» i enkelte sosiale miljøer.
Den nødvendige behandlingen for å holde diabetes i sjakk omfatter handlinger som andre ofte kan legge merke til. Dette omfatter å spise til faste tider eller at man har kostholdsbegrensninger, noe som også kan medføre et visst stigma.

LES OGSÅ: «Å ja, da har du spist for mye sukker!» 

Stephanie snakker om typsike stigma og stereotyper rundt diabetes

Foto: Stephanie Swaim/Privat.

 

Unødvendige misforståelser

Diabetes er generelt en vanskelig og kompleks sykdom, og det er mange misforståelser der ute. Som et eksempel kan jeg dele en opplevelse jeg hadde nylig hos min fotterapeut på den årlige fotundersøkelsen. Dette var mitt tredje besøk på klinikken, men hver gang de ansatte oppdaget at jeg hadde diabetes, kom de med bemerkninger jeg kunne ha oppfattet som støtende.

De sa sånt som: «men du ser ut til å være ung og i god form», «Jøss, du ser da ikke ut som om du har diabetes», noe som skapte blandede følelser og usikkerhet om hvordan jeg skulle svare. Da dette skjedde, sto jeg overfor et valg. Jeg kunne bli fornærmet og sint, eller jeg kunne benytte anledningen til å lære dem noe. Og det var det jeg gjorde.

LES OGSÅ: 2019 – fortsatt mye uvitenhet!

Avliv mytene med kunnskap

Jeg utgjør bare én stemme, og det samme gjør du. Men hvis flere av oss valgte å kjempe for hverandre og sette folk inn i de ulike sidene ved sykdommen, ville vi øke sjansene for å avlive mytene og stereotypene knyttet til mennesker med diabetes. Da kunne vi forklare de mulige årsakene og utløsende faktorene, de utallige grunnene til lavt eller høyt blodsukker og hvordan det føles når du gjør alt du kan gjøre, men tilsynelatende ikke oppnår de resultatene du forventer å se. Jeg prøver å lære datteren min at: «Skal det skje noe, er det opp til meg».

Det er bare en annen måte å uttrykke Gandhis sitat på: «Vær den forandringen du ønsker å se i verden». Hva kan jeg gjøre, tenker du kanskje? Svaret er: VI kan gjøre en hel masse. Sammen.

LES OGSÅ: Uvitenhet om diabetes bekjempes best med åpenhet

Hørt det før?

Har du hatt en opplevelse med stigmaer eller stereotyper knyttet til diabetes? Hvordan håndterte du det? Er du ikke sikker på hva du skal si? Vi har samlet noen eksempler nedenfor som kan være til hjelp. 

Her er en oversikt over stereotype stigmaer du kan høre, og tips til hvordan du kan spre kunnskap med sannheten:

«Men du ser frisk ut»:  425 millioner mennesker lever med diabetes, og alle ser ikke like ut. Mange av oss lever sunne, hele liv med diabetes, og du kan ikke vite det bare ved å se på oss.

«Kommer du til å miste et ben eller bli blind?» : Dårlig kontrollert diabetes kan medføre komplikasjoner, men jeg tar vare på meg selv og holder godt øye med min diabetes. Takk for oppmerksomheten.

«Mennesker med diabetes er «uegnet for ekteskap»:  Det er helt vanlig at mennesker med diabetes har familie. Så lenge du behandler din diabetes bra, kan du redusere komplikasjoner som kan oppstå i graviditeten som følge av diagnosen.

«Diabetes er en dødsdom eller «påminnelse om døden»: Det er helt riktig at diabetes i gjennomsnitt kan forkorte levetiden med et par år, men det gjelder også mennesker som ikke håndterer sykdommen sin på en god måte. Det kommer faktisk studier nå som viser at enkelte personer med diabetes lever lenger enn de som ikke har sykdommen.

«Du har fått diabetes fordi du har spist for mye sukker»: Å spise for mye sukker kan forårsake økt fedme. Diabetes er en sammensatt sykdom som antas å være forårsaket av genetikk og miljøfaktorer. Det at noen spiser sukker betyr ikke at de vil få diabetes. Å spise for mye godteri forårsaker ikke diabetes.

Kjenner du deg igjen?

«Mennesker med diabetes type 2 har forårsaket det selv fordi de er overvektige»: Det er helt riktig at overvekt utgjør en risikofaktor for å utvikle diabetes. Men det er ikke det som forårsaker diabetes. Det er en rekke andre faktorer som spiller inn, som nivået av fysisk aktivitet, familiehistorikk, etnisitet og alder.

«Mennesker med diabetes må spise spesialmat»Alle mennesker, med eller uten diabetes, bør ha et sunt kosthold fullt av sunne, ubehandlede matvarer. Hvis det spises som del av et sunt måltid, kombinert med jevnlig fysisk aktivitet, kan alle spise søtsaker iblant.

«Hvis du har diabetes type 2 og legen din sier at du skal begynne med insulin, betyr det at du ikke har greid å håndtere diabetesen din»: Ikke nødvendigvis. Det er ikke noe galt ved å bruke insulin. Diabetes er en progressive sykdom. Over tid produserer kroppen gradvis mindre og mindre eget insulin, og etter hvert må man eventuelt trappe opp behandlingen for å holde blodsukkeret på et sunt nivå.

«Er diabetes smittsomt? Kan jeg få det av andre?»: Nei. Det er riktignok ukjent hvorfor enkelte utvikler diabetes og andre ikke, men det er en kjent sak at diabetes ikke er smittsomt. Man kan ikke «få» det på samme måte som en forkjølelse eller influensa. Den eneste kjente sammenhengen er at det synes å være en genetisk sammenheng ved diabetes, spesielt diabetes type 2.

LES OGSÅ: Skam#Den følelsen

#VerdensDiabetesDag #WorldDiabetesDay #WDD #MyDiabetesUnscripted

0/5 (0 Reviews)
Del: