To søsken med diabetes – og én uten
I min familie er jeg slett ikke den eneste med diabetes type 1. Vi er to søsken med diabetes, og én uten – og det har til tider vært svært utfordrende for hele familien.
Jeg har to yngre brødre og min yngste bror fikk diabetes da han var fem år gammel. Jeg ble diagnostisert med sykdommen ved ti-årsalderen. Jeg hadde bare hatt diabetes i et par år da min yngste bror ble diagnostisert. Dette var både positivt og negativt.
På den ene siden hadde vi mer erfaring og kunnskap om diabetes. På den andre siden visste vi nå godt hvor krevende denne sykdommen er. Og hva med min mellomste bror? Han følte seg ofte glemt og oversett oppi det hele. Jeg tror ofte at søsken kan føle seg utenfor og alene når deres bror eller søster får en slik kronisk sykdom.
LES OGSÅ: Når barnet ditt får diabetes: vaner og matpakketips
Ikke mye kunnskap om diabetes i begynnelsen
Den dagen jeg ble diagnostisert med diabetes er en dag jeg ikke husker så mye av. Jeg husker bare at foreldrene mine, som begge er sykepleiere, fikk bekreftet det de i lang tid hadde fryktet. Deres tiårige datter hadde fått diabetes. Jeg på min side ble nok redd og lei meg. Verst var det faktum at jeg måtte stikke meg med sprøyter. Hver dag.
På dette tidspunktet visste vi ikke så mye om sykdommen. Vi fikk opplæring og informasjon på sykehuset med tanke på brukerutstyr, blodsukkermåling og setting av insulin. På tross av dette måtte vi likevel «føle oss frem». Erfaringene vi gjorde oss i tiden fremover, var vel så mye hjelp som teoretisk kunnskap.
Emilie med moren og broren. Foto: Privat.
Insulin ble satt med tvang
De første årene med diabetes, var ekstremt tøffe. Jeg hadde en uovervinnelig sprøyteskrekk. Dette resulterte i at jeg nektet å ta insulin. Det var en daglig kamp for å få satt sprøytene på meg. Jeg skrek, gjemte meg og vred meg unna når dette skulle gjøres.
Jeg minnes flere episoder hvor foreldrene mine måtte holde meg med tvang for å få satt insulin. Det var nok like fælt for dem, som for meg. På den tiden kan jeg vel nesten si at jeg hatet foreldrene mine. At de kunne gjøre noe så grusomt mot meg.
I dag derimot, ser jeg det annerledes. Å være forelder i en slik situasjon, må være ganske tøft. De hadde valget mellom å ta meg med makt, eller at jeg ikke fikk den medisinen som er livsviktig for meg.
LES OGSÅ: Minner fra en barndom med diabetes
Symptomene var ikke til å ta feil av
På det tidspunktet broren min fikk diabetes, hadde situasjonen for meg heldigvis bedret seg. Jeg hadde fått insulinpumpe og ting var mye bedre. Likevel minnes jeg fortsatt denne dagen.
Broren min hadde i en tid vært plaget av ekstrem tørste, slapphet og måtte mye på do. Denne gangen trengte ikke foreldrene mine noen lege for å sette diagnosen. De målte blodsukkeret hans, og resultatet var som fryktet. Det var skyhøyt, og deretter bar det rett på sykehuset.
Da vi fikk vite at min yngste bror også hadde fått diabetes, ble vi alle veldig lei oss. Jeg husker jeg løp på rommet mitt og gråt. Min mellomste bror gråt. Foreldrene mine gråt.
Emilie og broren. Foto: Privat.
Orket ikke det samme en gang til
Å få diabetes er jo på ingen måte noen dødsdom, men slik ting hadde vært med meg, var det nesten det.
Verst var det nok for foreldrene mine. Tanken på å gjennomgå det samme regimet enda en gang, var nok en ganske uutholdelig tanke.
Jeg minnes moren min sa at hun ikke orket det en gang til. Hun ønsket ikke å «utsette» enda ett av barna sine for noe slik. Heldigvis fikk broren min etter kort tid insulinpumpe. Men, også han var preget av denne sprøyteskrekken, og er det fortsatt i dag.
Det har vært noen tøffe tak med broren min også. Det er ikke alltid lett å forstå at diabetes krever en såpass ansvarlighet og oppfølging. At det får konsekvenser å gå med høyt blodsukker over tid og ikke sjekke blodsukkeret. At uansett hvor mye tilgang du har på insulin, kan du ikke spise ubegrensede mengder godterier og søtsaker.
«Til slutt må han jo skjønne det selv»
Erfaringene vi hadde hatt med meg og min diabetes satt friskt i minnet. Foreldrene mine orket ikke enda en slik runde. Som moren min sa; «til slutt må han jo skjønne det selv». At han ikke kunne drive på slik.
Det høres kanskje fatalt ut. Som om de ga han opp og lot han drive på. Det var heldigvis ikke så ille. Likevel holdt de mer tilbake denne gangen. For jo mer de maste, jo mer frustrert og uvillig ble han.
Dette var ikke tilfellet med meg. Jeg nektet å ta insulin, men skjønte etter hvert hvor nødvendig det var. Og med insulinpumpe kom også selvstendigheten.
LES OGSÅ: Påsken 1981 – da verden ble snudd på hodet
Ulikt syn på vår diabetes
Broren min har heldigvis blitt mye flinkere med årene. Han har nok som jeg innsett at han ikke har noe valg. Dog har vi alltid vært veldig forskjellige med tanke på vår diabetes.
Jeg har alltid vært «flink». Tenkt og vurdert mye med tanke på kosthold. Vært nøye med målinger og insulindoser. Teori og praksis er nå to forskjellige ting, men jeg bruker i hvert fall mye tenketid på min diabetes. Og prøver så godt det lar seg gjøre å gjennomføre det i praksis.
Diabetesen krevde mye
Kaoset hadde akkurat roet seg etter min diagnostisering, da yngstemann fikk diabetes. I de tidligere årene hadde foreldrene mine brukt mye tid og ressurser på meg. Diabetes spiste opp hverdagen vår. Jeg var lei, foreldrene mine var utslitte.
Ikke minst var det utrolig vondt å se hvor frustrert min mellomste bror var. Han følte at det var urettferdig at jeg og broren min fikk så mye oppmerksomhet. Jeg tror han etter hvert hatet sykdommen like mye som oss. Jeg sa flere ganger i frustrasjon at jeg godt kunne byttet med han. Ville han ha diabetes, kanskje?
I perioder tror jeg faktisk han ønsket det.
LES OGSÅ: Utfordrende å bytte insulintype etter 16 år
Lett at søsken blir glemt
Diabetes ble roten til mange konflikter. Min mellomste brors sjalusi fikk meg til å se rødt; jeg hadde ikke bedt om denne sykdommen. Jeg hadde ikke bedt om denne oppmerksomheten.
Emilie med brødrene. Foto: Privat.
I dag har jeg et litt annet syn på det. I dette tilfellet er det nok viktig å skille sak og person. Det var diabetesen han var sint på. Det var den som tok våre foreldres oppmerksomhet.
Jeg forstår min mellomste brors frustrasjon veldig godt. Han ble nok til tider litt glemt. Det ble veldig mye fokus på oss med diabetes.
Å være bror eller søster når en av dine søsken får diabetes, er nok ofte tøft. Det blir som å få en ny søster eller bror; den tar foreldrenes oppmerksomhet. Også naboer, venner, familie, og til med fremmede er nysgjerrige og vil vite hvordan det går.
Man føler kanskje at ingen bryr seg om deg som er tilsynelatende frisk og uten plager. Hva gjør man så i en slik situasjon?
Inkludér og gi ansvar
Det er ikke til å stikke under stol at diabetes er ressurskrevende. I hvert fall i starten. Barnet trenger hjelp og støtte av foreldrene. Likevel må man ikke glemme den broren eller søsteren som ikke har diabetes.
Inkludér dem i sykdommen og gi dem ansvar. Kanskje de kan hjelpe til med å minne broren eller søsteren sin på at han eller hun må måle blodsukkeret? Lær dem hva de skal gjøre om broren eller søsteren deres får føling. Følelsen av å være til nytte og inkludert er veldig viktig i en slik situasjon.
LES OGSÅ: Er det virkelig greit å gi diabetesdiagnosen på SMS?
Innholdet på dette nettstedet er skrevet av og for et nordisk publikum, og kan inneholde kilder, detaljer eller informasjon som tar utgangspunkt i et annet land eller region enn ditt eget.
