Samme krav – ulike forutsetninger
Å leve med diabetes type-1 er relativt usynlig – og det er jeg glad for. Foruten synlige sensorer og eventuelle insulinpumper, er det ikke enkelt å se på en person om de har diabetes eller ikke. Av og til skulle jeg derimot ønske at diagnosen var synligere. Rett og slett fordi sykdommen har gitt meg andre forutsetninger her i livet, mens usynligheten gjør at jeg møter de samme kravene som en vanlig frisk person. Er ikke det litt urettferdig?
Jeg tenker ofte på hvor mye diabetesen har hemmet meg i livet. Både gjennom ting jeg ønsker å få til privat, sosialt, på idrettsbanen og i jobbsammenheng. Jeg vet ikke hva som skal til for å klassifisere en diagnose som en funksjonsnedsettelse eller et handikap, men tenker likevel at når man har en sykdom som gjør at man starter løpet med hundre meter tillegg i stor grad har nedsatt funksjonsevne. Det er jo også en funksjon i kroppene våre som er ødelagt. Bukspyttkjertelens evne til å produsere insulin. Og enhver person med diabetes kan skrive under på at det jammen ikke er enkelt å kontrollere denne evnen selv.
Krav på jobb
Arbeidslivet har jeg aldri mestret fordi jeg har møtt de samme kravene som en vanlig frisk person. Utfordringene har bestandig vært at jeg har en diagnose som er veldig kranglete både fysisk og psykisk – noe som gjør at sykdommen er en hundreprosent stilling i seg selv. Når man da skal jobbe i tillegg, sier det seg selv at man er avhengig av å få tilpasninger. Tilpasninger jeg aldri har fått.
Jeg har alltid vært åpen på arbeidsplassene mine om at jeg har diabetes og at dette ikke bare er helt enkelt. Likevel føler jeg aldri at jeg har blitt møtt med forståelse over at det er en vrien sykdom å håndtere, og får stadig kommentarer som: “Diabetes ja – men det kunne jo vært verre!”, når noen finner ut at jeg har diagnosen. Slike kommentarer irriterer meg, for de skulle bare visst hvor mye i kroppen som avhenger av hva blodsukkeret er. Ting de friske menneskene ikke engang trenger å ofre ền eneste tanke, men som surrer og går i hodene våre 24 timer i døgnet, 7 dager i uka, 365 dager i året.
Økt synlighet
Misforstå meg rett – jeg ønsker ikke å se syk ut. Jeg er heller ingen tilhenger av synlige sensorer eller å ha en insulinpumpe hengende på kroppen til enhver tid. Derfor bruker jeg fremdeles insulinpenn, og det er ikke lett å få øye på at jeg har diabetes. Men jeg skulle så ønske at det var mer allmenn forståelse for hvor vanskelig denne sykdommen kan være. At den ble møtt med den samme forståelsen som andre, mer synligere, sykdommer. Enten om det er en synlig funksjonsnedsettelse eller en sykdom “alle” forstår at er alvorlig uten å måtte bli forklart mer om den først. Jeg brenner for åpenhet rundt det at det er vanskelig å leve med diabetes. Kanskje et slikt lite steg kan bidra til å økte synligheten og forståelsen for sykdommen?
LES OGSÅ: Jeg tør ikke tenke på hva som kunne ha skjedd
Innholdet på dette nettstedet er skrevet av og for et nordisk publikum, og kan inneholde kilder, detaljer eller informasjon som tar utgangspunkt i et annet land eller region enn ditt eget.
