Dette er informasjonen jeg har savnet fra helsepersonell (Del 1 av 4)
Kan vi kreve mer informasjon og konkrete råd fra de som er eksperter på diabetes, eller må vi bare godta at vi må finne ut av det selv? Dette er det første innlegget i en serie av fire, der jeg tar for meg de tingene jeg har savnet informasjon om.
Da jeg ble diagnostisert med diabetes type 1 som fireåring fikk jeg og foreldrene mine mye informasjon. Jeg forstod en del, men ikke alt. I ettertid har jeg lært meg mye på egenhånd, blant annet med stor hjelp av internett. Behovet for stor kontroll har jeg alltid hatt, og derfor har jeg som oftest tatt avgjørelser i forhold til sykdommen alene. Likevel har jeg savnet informasjon om utvikling og nye hjelpemidler på markedet, direkte fra diabetesleger og sykepleier.
Kan vi kreve dette fra menneskene som er eksperter på min sykdom, og som i prinsippet kan dette bedre enn noen andre? Eller må vi godta at vi må finne ut av det selv?
LES OGSÅ: Kunne helsevesenet gjort noe annerledes?
La barna delta i timen hos diabeteslege
Da jeg fikk diabetes var jeg som sagt veldig liten. Jeg forstod at bukspyttkjertelen min, organet i magen som lignet på en banan, ikke fungerte som den skulle. At jeg heretter måtte drifte dette organet på egenhånd. Sette insulin hver eneste dag og måle blodsukker. Det gikk greit, og jeg forstod hvorfor. Legen fortalte at jeg kunne få føling, og hvordan kroppen ville kjennes ut. Men mer informasjon fikk jeg ikke.
Ved hver eneste oppfølgingstime jeg var på sammen med foreldrene mine, snakket legen over hodet mitt. Han fortalte meg ikke hvorfor de tok blodprøver, og hva de kunne sjekke med disse prøvene. Han fortalte ikke hvorfor urinprøven jeg hatet å ta var enormt viktig. Han henvendte seg kun til foreldrene mine, og jeg hatet det.
Etter hvert som jeg ble eldre stilte jeg flere spørsmål, og hver eneste gang ble han irritert. Det resulterte i at jeg ble sint, og spurte hvordan han kunne sende innkalling for oppfølging av en sykdom jeg hadde, men ikke involvere meg. Da forstod han heldigvis at han måtte endre holdning, og etter det henvendte han seg først til meg, deretter til foreldrene mine.
Det må også poengteres at foreldrene mine hadde informert han om dette problemet tidligere, og at han ikke fulgte opp deres ønske om å inkludere meg mer i timen.
Jo raskere barnet får måle blodsukker og sette insulin selv, jo raskere blir barnet trygg på sykdommen sin.
Involver barna deres, uansett hvor lite barnet er. Prøv å forklare best mulig på barnets nivå, og la det ta del i behandlingen av sin sykdom. Jo raskere barnet får måle blodsukker og sette insulin selv, jo raskere blir barnet trygg på sykdommen sin. Og det er lov å gi beskjed til legen dersom dere som foreldre føler at barnet blir oversett av legen.
LES OGSÅ: Når barnet ditt får diabetes: vaner og matpakketips
Forebygging av høyt blodsukker over lang tid – noen konkrete råd?
Helt fra jeg ble diagnostisert har jeg fått beskjed om at vi med diabetes må holde blodsukkeret stabilt, og ikke for høyt. Flere skrekkeksempler har blitt fortalt, hvor mennesker har amputert et bein, eller mistet synet grunnet høyt blodsukker over lengre tid. Og de aller fleste med diabetes har forståelse for at dette kan skje, og ofte hvordan det kan unngås. Men blir det godt nok opplyst om? Får vi helt konkrete tips om hvordan vi skal forebygge?
Nei. Min diabeteslege har ikke fortalt noen verdens ting om hvordan dette skal unngås. Selvfølgelig får vi beskjed om å sette nok insulin. Men de gangene jeg har utrykt min bekymring for høyt blodsukker har jeg blitt fortalt at så lenge Hba1c er god, er det godt nok. Selv føler jeg ikke at det er nok.
Hva med de som sliter med ekstremt ustabilt blodsukker, høyt og mye lavt? Hva med de som sliter med spiseforstyrrelser og ikke tør å sette insulin i frykt for å legge på seg? Hva med de som har ekstremt stressende liv? Hva kan gjøres for å forebygge på en god måte? Legene må endre taktikk, og slutte med å skremme pasientene sine. Kom med eksempler for hvordan man skal forebygge, og se mennesket som helhet. Det kan være en god grunn til at pasienten ikke setter nok insulin eller får ned blodsukkeret. Det kan være feil behandling, frykt for føling, frykt for å legge på seg, feil medisinering. Grunnene er like mange som vi er personer med diabetes. Se oss som mennesker med både fysiske og psykiske plager. Finn ut av det!
Foto: Marte Haaje Jacobsen
Hvordan telle karbohydrater og sette riktig insulindose?
Vi får beskjed om sånn cirka hvor mye insulin som skal settes til hvert måltid, i forhold til hva blodsukkeret er på forhånd. Og jeg har som oftest klart å dosere riktig, men ikke alltid. For noen år siden fikk jeg beskjed om at jeg burde regne ut hvor mye insulin som skulle settes til hver enkelt situasjon, i forhold til hvor mye karbohydrater som skulle spises, hvor mye aktivitet jeg var i og hvor mye insulin jeg hadde behov for. Dette skulle settes opp i et regnestykke, og svaret skulle fortelle antall enheter som burde settes.
På denne tiden var jeg absolutt ikke interessert i å lære noe nytt, og var lei både leger og andre bedrevitere som skulle fortelle meg hvordan jeg burde leve livet mitt. Derfor fulgte jeg ikke med da legen gikk igjennom disse tingene. De siste månedene har jeg derimot prøvd ut dette litt på egenhånd, og det ser ut til å fungere greit. Ikke like bra alltid, og det er ikke alltid jeg gjør det, men det er fornuftig.
Da jeg spurte bestefaren min med diabetes type 1,5 om han hadde fått opplæring fortalte han at han aldri hadde hørt om dette. Og det tror jeg ikke han er alene om. Alle som blir insulinbehandlet, uansett hvilken type diabetes, og uansett hvor lenge man har hatt diagnosen, bør lære dette. Det kan hjelpe mange! Dersom du ønsker å se hvordan dette regnestykket fungerer kan du lese mer om det her.
Hvordan er din opplevelse av informasjonen du har fått om diabetes?
Dette er første innlegg i en serie av fire. Her kan du lese del to av hva jeg savner av informasjon fra helsevesenet.
Innholdet på dette nettstedet er skrevet av og for et nordisk publikum, og kan inneholde kilder, detaljer eller informasjon som tar utgangspunkt i et annet land eller region enn ditt eget.
