Den kraftige følingen
Den kraftige nattlige følingen som ga en feil diagnose
Det var våren 1992. Dagene gikk som forventet for en som var nydiagnostisert (17.07.91) diabetiker. Det var mye å sette seg inn i både for meg og resten av familien. Det var svineinsulin, strenge kostlister, veiing av mat og for en liten jente relativt store begrensninger.
Natt med skrik og krampe
Jeg husker jeg kom til meg selv sittende i pappa sin stol på kjøkkenet. Rundt meg sto det tre personer og stirret trøtt på meg. Jeg var sliten, svett og selvfølgelig trøtt, Klokka var «midt på natta» og jeg ville bare sove. Hodepinen kom dundrende og jeg var sulten. Jeg klarte ikke helt å skjønne hva som hadde skjedd. Jeg var en liten jente på snart 9 år som året tidligere hadde fått livet snudd på hodet og hadde egentlig nok med det. Jeg husker at vi dagen etterpå hadde fri fra skole og jobb hele gjengen, jeg husker at jeg var hos legen og jeg husker blodprøver og mistanker. Mamma og pappa var redde og boren min var bekymret. Jeg hadde skreket den natta og hatt kramper. Mamma og pappa skjønte fint lite og heller ikke familielegen kunne sette fingeren på akkurat hva det var, for «det kunne være så mye».
Undersøkelser
Jeg ble henvist videre til barnepoliklinikken på sykehuset jeg hørte til. Det ble tatt mye prøver og gjort mange undersøkelser. Deriblant forskjellige undersøkelser av hodet. Jeg var inne i maskiner som lagde lyder, jeg sto opp midt på natta for å dra til sykehuset for å sove tidlig morgen dagen etterpå, jeg hadde ledninger på hodet og lyskastere med blinkende lys rettet mot ansiktet mitt. Mistankene ble større og større mot at det var «epilepsi eller noe». Jeg aner ikke hvordan de kom frem til dette, men man stoler jo på at legene kan jobben sin.
Uenighet blant legene
Familielegen var ikke helt enig i sykehusets vage konklusjon. Han ville finne ut hva det virkelig var. «Anfallene» fulgte en syklus og kom ca. en gang i måneden. Var det hormonelt? Han ville henvise meg til Statens Senter for Epilepsi (SSE). Jeg husker jeg var hos en «rar dame med briller på nesa» som spurte mamma og pappa om mye rart. Det ble fastsatt innleggelse på SSE. Legene på sykehuset var ikke enige i dette og sendte brev til SSE om at denne innleggelsen ikke var nødvendig. De hadde kontroll på saken og jeg var «medisinert riktig».
Medisinering og uvitenhet
Jeg var medisinert med sterke epilepsimedisiner. På et tidspunkt, 2 forskjellige typer. Og ved hvert anfall fikk jeg beroligende væske i endetarmen. Mamma målte blodsukkeret mitt etterhvert anfall og det var lavt. Faretruende lavt. Men fikk som forklaring at dette var fordi anfallene gjorde at kroppen jobbet på høygir og dermed falt blodsukkeret. Det at honning beroliget et anfall ville ikke legene høre på. De mente de hadde «et funn som forklarte alt».
Jeg husker jeg sov mye disse årene. Var mye trøtt, sov på skolen osv.
Foreldrene mine hadde aldri hørt om så kraftige følinger som kunne gi krampeanfall.
Pappa hadde en kollega med et barn med diabetes type 1 som også hadde slike krampeanfall med (u)jevne mellomrom. Han brukte også svineinsulin. Var det en allergisk reaksjon kanskje? Foreldrene mine la frem dette for legene, men pratet for døve ører dessverre. Medisineringen ble justert etter anfall og blodprøver. Jeg hadde enda flere begrensninger og for meg strenge leggetider. Jeg måtte få nok søvn «hjernene min trengte det». Mamma og pappa var fortvilet ettersom de ikke følte at de fikk den forståelsen og informasjonen som de følte at de trengte.
Ny insulin og «pilleslutt»
Jeg ble etterhvert forflyttet til «ungdomspoliklinikk» og begynte etterhvert på nye insuliner. Blodsukkeret ble etterhvert bedre kontrollert med god hjelp fra diabetessykepleier. Mamma tok det steget at hun etterhvert nektet å gi meg epilepsimedisinene. Hele veien hadde det vært usikkerhet og hun ville se hvordan det gikk uten. Jeg husker at pappa ikke var helt enig. Jeg ble mer våken og krampeanfallene avtok etterhvert. De ble iallfall mindre og mindre.
Journalført
Det er den dag i dag journalført at jeg har epilepsi, men at jeg har vært symptomfri i over 10 år. En journalført diagnose kan ikke helt uten videre endres. Men ifølge legen jeg har i dag har jeg aldri hatt epilepsi, men kraftige følinger. Barnelegenes diagnose var uvitenhet og det faktum at de gjerne ville ha noe å legge skylden på.. For en 9 åring får jo ikke kramper om natta sånn helt uten grunn?
Mye nattfølinger
Jeg har etter at jeg ble voksen hatt mye følinger om natta. Dette påvirker dagen etterpå. Det virker som om kroppen har løpt maraton iløpet av natten. Mannen min er helt utrolig som holder ut. Heldigvis har ting igjen blitt bedre ettersom jeg har kontinuerlig blodsukkermåler som gir meg beskjed om at blodsukkeret stiger og jeg (eller mannen) klarer dermed å fange opp dette før blodsukkeret blir så lavt at det blir kramper. Heldigvis har vi blitt mer informerte angående dette temaet og jeg håper ingen andre har måttet gå igjennom samme prosessen som meg.
Innholdet på dette nettstedet er skrevet av og for et nordisk publikum, og kan inneholde kilder, detaljer eller informasjon som tar utgangspunkt i et annet land eller region enn ditt eget.