Å leve med diabetes – en kontrast til solskinnshistoriene

Elise Herland
er født i 1990 og har hatt diabetes siden 2001. Hun studerer medisin ved Charles University i Praha, og driver med hest på fritiden. Hun er veldig sosial og elsker å reise! Hun vil heller angre på noe hun har gjort enn å angre på noe hun ikke har gjort - noe som har gitt henne helt fantastiske opplevelser!

”Jeg føler at jeg sitter alene som den store idioten i verden, som ikke klarer å få orden på blodsukkeret mitt – når jeg leser solskinnshistoriene om langtidsblodsukker på 5.2. Sånne framstillinger stemmer ikke med min virkelighet.”

Noen ganger blir jeg så lei og frustrert av å lese om de som tilsynelatende er så innmari vellykket og får til alt. Nå vil jeg dele min diabeteshistorie. Den er ikke spesielt hyggelig, heller ganske komplisert om jeg skal være helt ærlig. Mye har vært, og er fortsatt ganske vanskelig. Det er også noe av grunnen til at jeg ønsker å dele min historie – jeg føler selv at jeg sitter alene som den store idioten i verden, som ikke klarer å få orden på blodsukkeret mitt – når jeg leser solskinnshistoriene om de med langtidsblodsukker på 5.2. Dette stemmer ikke med min virkelighet, og jeg er sikker på at det er flere enn meg som opplever det sånn.

Vi har hatt diabetes type 1 i familien min så lenge jeg har levd. Pappa fikk type 1 diabetes samme uka som jeg ble født, og fikk et heftig slag i ansiktet da en lege på visitten prøvde å være morsom og sa: «Og du har fått diabetes? – ja da behøver jo ikke du å planlegge så langt fram!» Dette satte nok preg på faren min de første årene etter at jeg ble født; hva ville framtiden bringe? Nå vet vi selvsagt at dette bare var tull, men at en lege kan finne på å si dette til en nyoppdaget diabetspasient som attpåtil er nybakt pappa er jo helt utrolig! For øvrig er pappa både i live, i jobb og ellers i full aktivitet i dag.

Bilde 6Min diabetes ble oppdaget da jeg var 11 år gammel. Jeg hadde alltid vært blant de beste til å lese på skolen, og da jeg pluteslig gjorde det dårlig på en lesetest, ringte det en bjelle. Jeg klarte ikke å følge med, jeg var sliten, tørst, ble tynn og måtte konstant på do for å tisse. Mitt store ønske var en slange fra vasken på badet til toalettet – da kunne jeg tisse og drikke vann samtidig!

Da vi kom tilbake fra en ferie på Kreta målte pappa blodsukkeret mitt – og deretter gikk turen til sykehuset. Her fikk jeg veldig god opplæring, og hadde en fin opplevelse med positive leger og sykepleiere – så positivt var det faktisk at faren min byttet lege for å få oppfølging der isteden. Nå ble ting mye bedre – jeg hadde ikke blodsukker som sprengte skalaen lenger, jeg greide å følge med på skolen igjen, fikk mer energi og klarte meg ganske fint. Blodsukkeret mitt var langt fra perfekt, og HbA1:C-verdiene var fremdeles høye – men for meg var det en stor forbedring fra hvordan det hadde vært.   

”Det var stikk i strid med alt vi hadde hørt om sannsynlighet for at flere i samme familie skulle bli rammet.”

Slik fortsatte det fram til vi var på ferie året etter – denne gangen på Kypros. Alt var fryd og gammen og vi hadde en kjempefin ferie. En kveld vi skulle spise middag måtte vi vente en stund på maten. For å finne på noe ville søsteren min måle blodsukkeret sitt for gøy. Jeg hjalp til, og ble ganske mutt da måleapparatet viste en verdi på godt over 15 mmol/l. Det ble ganske stille rundt bordet og mamma forsøkte å forklare det med at søsteren min nettopp hadde drukket cola – vi ville bare ikke tro at enda en i familien hadde fått diabetes. Det var stikk i strid med alt vi hadde hørt om sannsynlighet for at flere i samme familie skulle bli rammet. Det ble ikke så mye mer is og godis på den turen – nå hadde tre av fem diabetes! Søsteren min hadde heldigvis samme gode opplevelse med sykehuset da vi var hjemme i Norge, og vi klarte oss ganske greit alle tre.

Vi har alltid vært en familie som liker å prøve nye ting, og fikk tidlig insulinpumper hele gjengen. Siden har vi alle hatt perioder både med og uten pumpe.

Første gang det skjedde noe mer dramatisk enn høyt langtidsblodsukker, var da jeg gikk i 9. klasse på ungdomsskolen. Da gikk jeg i kramper for første gang. Det var en ekkel opplevelse, noe jeg trodde aldri kom til å skje med meg – jeg som alltid fikk klager fra legene om at jeg måtte få blodsukkeret ned…? Men det skjedde altså likevel. Og det skjedde flere ganger. Etterhvert ble det ganske mange, men på tross av lavt blodsukker, bevisstløshet og kramper var langtidsblodsukkeret fremdeles høyt.

Gjennom ungdomsårene var det mye som skjedde. Foreldrene mine var opptatt av at diabetes ikke skulle legge begrensninger på livet mitt. Jeg har drevet med hest siden jeg var liten, og startet med konkurranseridning. Jeg hadde toppkarakterer i alle fag, og gjorde det bra i det meste – unntaket var blodsukkeret. Det var og ble vanskelig. Både høyt og lavt blodsukker plaget meg, og jeg opplevde stadig nye og ukjente symptomer på føling – noe jeg også gjør i dag. Dette kan være ganske vanskelig, siden du ikke vet hva som skjer – det føles ikke ut som lavt blodsukker, det føles bare som om alt er helt rart – du aner ikke hva som skjer rett og slett.

”På en tentamen i 10. klasse førte jeg inn norskstilen min –det ble nesten tre sider, med ordet «jeg». Med avsnitt og det hele, – «jeg» var repetert noen hundre ganger og var hele stilens innhold.”

En gang greide jeg ikke å kontrollere beina mine og gå på normal måte, og måtte bare sette meg ned midt i en trapp. En dag greide jeg ikke å styre øynene mine – de svømte rundt i øyehulene og kikket den veien de selv ville. På en tentamen i 10. klasse førte jeg inn norskstilen min – det ble nesten tre sider, med ordet «jeg». Med avsnitt og det hele, – «jeg» var repetert noen hundre ganger og var hele stilens innhold. Heldigvis oppdaget læreren det, så vi fikk ordnet opp før jeg svimte av.

Selv med dette vanskelige høye, lave og aldri perfekte blodsukkeret var jeg fremdeles den samme jenta inni – tøff, aktiv, flink på skolen og ga alltid 100%. Også i alpinbakken, selv om dette var noe jeg var helt ukjent med. Det endte med brukket arm – noe jeg også møtte med på opptaksprøve til Toppidrettsgymnaset. Hesten min hadde også vært uheldig og hadde bandasje på det ene bakbeinet sitt. Så der var vi på “audition” – hest med bandasjert bein og rytter med bandasjert arm, men vi greide målet; å komme inn! Den store drømmen gikk i oppfyllelse – dette hadde jeg jobbet for i årevis! Ut fra ungdomsskolen bar det, med topp karakterer og inngangsbillett til drømmeskolen.

Sommeren før oppstart på videregående gikk det ikke så bra med verken hest og stevner. Hesten begynte å stoppe for hindrene, og jeg følte at noe var galt. Jeg ville ikke begynne på skolen før hesten hadde fått en grundig veterinærsjekk, noe han gikk gjennom uten så mye som en liten merknad. Så da flyttet vi hjemmefra og begynte på et krevende skoleopplegg. Opp halv fem hver morgen, ridetimer, skole, stalljobb, lekser, egentrening og bo hjemmefra som 16-åring. Det gikk faktisk veldig bra den første tiden, men jeg følte fortsatt at det var noe galt med hesten.

I løpet av dette året skjedde det veldig mye, og jeg var utrolig bekymret for hesten min. Jeg hadde det heller ikke så kult på skolen. Jeg ble verken mobbet eller holdt utenfor, men hadde nok ikke så mye til felles med de jeg bodde sammen med og gikk i klasse med. Hesten min hadde jeg også helt rett om – han trivdes dårlig, ble tynn og hadde lite energi. Det ble mange veterinærbesøk uten at det kom til noen klar diagnose. Dette gikk etter hvert så hardt utover psyken min at jeg utviklet bulimi og begynte med insulinpurging (underdose av insulin). Det som plaget meg var usikkerheten om hva som feilte hesten og hvordan jeg skulle klare å fullføre drømmeskolen nå.

”Spiseforstyrrelser og dritt blodsukker hadde jeg fremdeles, og greide å holde det skjult for alle fram til sent på høsten. Da viste langtidsblodsukkeret nesten 17.”

Jeg tok en kjempevanskelig avgjørelse etter det første året på Toppidrettsgymnaset, flyttet hjem og begynte på videregående der – den store drømmen brast. Hesten ble etter hvert friskere, og jeg fikk mange gode venner som jeg hadde masse til felles med. Livet var bra! Spiseforstyrrelser og dritt blodsukker hadde jeg fremdeles, men greide å holde det skjult for alle fram til sent på høsten. Da viste langtidsblodsukkeret nesten 17, og jeg var veldig, redusert og sliten – selv om jeg trivdes. Jeg ble lagt inn på sykehus, og opplevde å få den dårligste behandlingen noensinne.

Et eksempel:

Legen kom mens jeg leste til fysikktentamen jeg skulle ha uka etter. Han bladde i journalen, glodde på meg og sa på gebrokkent norsk «Ja? Hva gjore do her?!» Jeg svarte med et enkelt «You tell me…?» Hva jeg fikk tilbake? Jo, en lang regle om at spiseforstyrrelser bare var tull, spørsmål om jeg var en unge som ikke skjønte hvordan man setter insulin og om han skulle lære meg hvordan jeg skulle trekke opp pennen. Jeg hadde lyst til å kaste hele fysikkboka etter ham, men heldigvis var det en våken sykepleier som fikk dratt legen ut av rommet før han fikk sagt noe mer og jeg gjorde noe dumt.

”Jeg kunne kjefte på venner som hjalp meg og si at de kunne spise den j* sjokoladen selv. Eller jeg kunne le av absolutt alt. Eller bare være sykt lei meg. Jeg var verdens største MESS i denne perioden.”

Det som fikk meg ut av spiseforstyrrelser og juks med insulin var da jeg skjønte at lappen ikke var innen rekkevidde før langtidsblodsukkeret var under 8. Da MÅTTE jeg greie det, og jeg klarte det. Jeg fikk det ned til 7.9, og det, kjære dere – skal jeg ALDRI gjøre igjen. Prisen jeg betalte for å ha lavere enn vanlig, men fremdeles ganske dårlig langtidsblodsukker, den var altfor høy. Jeg gjorde ikke annet enn å måle blodsukker og sette insulin, og jeg svimte av og gikk i kramper flere ganger i uka, også på dagtid. Fremdeles kunne jeg ha fullstendig ukjente symptomer på lavt blodsukker, noen av dem verre enn andre. Jeg kunne kjefte på venner som hjalp meg og si at de kunne spise den j* sjokoladen selv. Eller jeg kunne le av absolutt alt. Eller bare være sykt lei meg. Jeg var verdens største MESS i denne perioden, og mer sliten enn jeg noen gang hadde vært med høyt blodsukker.

Jeg fikk lappen. Og jeg hadde fortsatt gode karakterer på skolen. Jeg drev fortsatt aktivt med ridninga, men hadde nå hatt så mange nedturer med hesten at jeg bestemte meg for å selge ham og aldri drive med hest igjen.

russAkkurat det varte ikke så lenge. Jeg krøp til korset hos kjente som drev med hest etter en måneds tid, og har holdt på med hest siden. I tredje klasse på videregående holdt jeg altså fremdeles på med hest, jeg gjorde det fremdeles bra på skolen, hadde jobb ved siden av og hadde et bra sosialt liv. Jeg hadde det som plomma i egget! MED dritt langtidsblodsukker, selv om jeg gjorde hva jeg kunne for å holde det i sjakk.

Det mest dramatiske som skjedde med tanke på diabetes i løpet av dette året var uten tvil i russetida. Jeg hadde nemlig lært at man ikke skal sette insulin når man drikker alkohol, noe som holdt på å gå fryktelig galt. Jeg kan nok takke venninnen min for at jeg lever. Ja, jeg vet – insulin og alkohol er ikke som insulin uten alkohol, men når man er på fest i en uke så skal man sette insulin likevel. Lesson learned!

Etter videregående reiste jeg på folkehøyskole, og hadde et helt fantastisk år! Vi reiste til Island og Australia, i tillegg til mange flotte turer i nærområdene. Attpåtil dro jeg med hele familien til Malaysia i juleferien. På folkehøyskolen fikk jeg mange gode venner, mistet mesteparten av det jeg hadde av hemninger og koste meg gløgg ihjel! Blodsukkeret fortsatte å være som det pleide. Jeg hadde følt meg halvdårlig i lang tid, og ble sendt til min første gastroskopi etter å ha «merkelige blodprøveresultater». Undersøkelsen viste ingenting.

Bilde 7Året etter brukte jeg på å ri, jobbe og enda en reise til Australia, pluss at jeg dro på min første SRNC[1]. Dessverre var jeg såpass dårlig hele helgen at jeg ikke fikk med meg noe av moroa. Dette året var som de tidligere – høyt langtidsblodsukker men likevel en god del følinger, og var nok også det året jeg har hatt flest og verst lave blodsukker.

Da jeg og ei venninne skulle på møte med et reiseselskap i Oslo hadde vi det ganske travelt. Vi tok toget til Oslo, og måtte egentlig løpe for å rekke tiden vår. Jeg gikk så fort jeg kunne – omtrent i skilpaddetempo! Jeg skjønte ikke hva som var galt, men det kjentes IKKE ut som lavt blodsukker. Jeg var forvirret og redd, egentlig ganske sikker på at jeg holdt på å dø, og satte meg rett ned på Karl Johan og gråt. Venninna mi var frustrert fordi vi var så sent ute, og ble ganske paff da dette skjedde – Elise setter seg ned og gråter midt på gata? Hun – som alltid er så tøff og takler alt? Hun som alltid har uflaks og bare ler det vekk og sier det kunne vært verre? Hun insisterte på at jeg skulle måle blodsukker, og jammen var det lavt igjen. Vi fikk ordnet opp, og kom oss til slutt både til reisebyrå og Australia.

På reisen i Australia oppsto det også flere ugreie hendelser, og ikke mindre enn tre glucagonsprøyter ble brukt på seks uker. I tillegg hadde jeg en del følinger hvor jeg klarte å ordne meg selv. Flere av dem var veldig ekle, siden jeg rett og slett ikke merket at blodsukkeret mitt var lavt før jeg nesten var i koma. Første gang det skjedde i løpet av turen var i flyet på vei ned, siste gang på den siste dagen vår i Cairnes…

Året etter studerte jeg, og brukte ikke en eneste glucagonsprøyte. Blodsukkeret hadde de vanlige bølgedalene, men var stort sett høyt. Jeg var fremdeles plaget med følelsen av å bare være uvel. Sommeren før hadde jeg vært gjennom nok en negativ gastroskopi. Blodprøvene var fremdeles «rare» med masse grenseverdier. Også hormonene var det noe rart med – legen ville sette meg på p-piller, men fant ut at det var jo ingen vits siden jeg allerede brukte det.

Jeg fikk en ny og veldig flink fastlege som faktisk fant ut av en del ting, blant annet at jeg sannsynligvis var intolerant for gluten. For å finne ut av dette måtte jeg spise mye gluten, og ble så dårlig at jeg ikke greide å gjøre noe som helst på skolen. Jeg var utrolig sliten, men sov ingenting – nettene ble brukt på enten jogging eller TV- serier. Det å lære seg noe var bare å glemme. Jeg fikk innvilget sykestipend, og kunne ikke ta eksamen i et eneste fag. Jeg fikk derimot konstatert gluten-, laktose-, og fruktoseintoleranse.

I vårsemesteret tok jeg eksamen i de fleste fagene, også fra første semester, og fikk faktisk svært gode resultater – til tross for høyt blodsukker. I tillegg reiste jeg på opptaksprøver for medisinstudier, og søkte jobb i Disneyworld i Florida, noe jeg også fikk.

Bilde 3Året som fulgte jobbet jeg som servitør i Disneyworld – en jobb jeg stortrivdes i! Veldig hektisk, bra paycheck, og så travelt at jeg ikke merket at tiden gikk. Jeg reiste en del, gikk i parker og koste meg enormt mye på tross av tøffe arbeidsdager. Langtidsblodsukkeret var fremdeles høyt, og jeg hadde et par vanskelige følinger, men alt gikk relativt fint. Jeg opprettholdt rideaktiviteten også i USA, og hadde det egentlig helt perfekt. Jeg tar gjerne et sånt år igjen!

Da jeg kom hjem fra USA var jeg usikker på hva jeg ville videre, og bestemte meg for å utsette studiet et år til. I stedet flyttet jeg, jobbet i stallen, og trivdes godt. I stallen var det lange dager og dårlig med lønn, men om jeg kunne valgt akkurat hva jeg ville uten å tenke lønn og fritid ville jeg vært rytter på heltid. Jeg ville også studere, så derfor endte det med Praha og medisinstudier nå i høst.

Bilde 2

Så langt har ting gått både veldig bra og veldig dårlig her i Praha. Jeg har klart meg veldig bra med språkundervisning, trives godt med medstudenter og bosituasjon. Byen er flott og man har som nordmann god råd og anledning til å kjøpe sunn og god mat. Det som har vært krevende er – ja, gjett! …blodsukkeret. De første månedene i Praha gikk jeg med ketoacidose nærmest konstant. Noe som har gjort det vanskelig å lese – jeg bare sovner! Og når jeg legger meg på kvelden får jeg ikke sove. Great success! Så de første course testene gikk det rett vest med – men jeg håper og tror at det skal gå bedre, blodsukkeret har bedret seg litt den siste tiden.

”Jeg er kanskje en person med mye uflaks, men jeg vil tro det er flere enn meg der ute som har ”the same struggle” når det kommer til blodsukker. Det oppleves urettferdig!”

Annet som har gått bra er at jeg også her i Praha har fått jobb som rytter, så jeg får holdt ridninga ved like. Jeg fikk faktisk vært med på ALLE SRNC’ene i 2014, også World Finals i Florida i jule- og nyttårshelgen! Disse stevnene er mine store høydepunkter – her har jeg mange gode venner, og jeg får gjøre det jeg liker best; reise rundt i hele verden, ri på internasjonale stevner og være på sosiale arrangementer med veldig trivelige folk.

Jeg er kanskje en person med mye uflaks, men jeg vil tro det er flere enn meg der ute som har ”the same struggle” når det kommer til blodsukker. Det oppleves urettferdig! Pappa og søsteren min har begge jevnere blodsukker enn meg og dermed et enklere liv – søsteren min har aldri besvimt eller gått i kramper, og pappa har opplevd det et par ganger etter å ha hatt diabetes dobbelt så lenge som meg.

”Dårlig blodsukker – i begge retninger – er ingen grunn til å gi opp livet! Jeg er et levende bevis på at det går an å gjøre mye morsomt og spennende selv om blodsukkeret både titt og ofte har gjort livet mitt trått, og jeg har ikke tenkt å gi meg.”

Men sånn er livet – noen har mer flaks enn andre, og selv om jeg har hatt en del uflaks kunne det vært langt verre. På tross av blodsukker fra h* har jeg opplevd mer enn mange andre på min alder, jeg har ikke latt det hindre meg i å gjøre noe som helst. Det skal bli spennende å se hvordan det går med studiet her, om det er mulig å gjennomføre det med mitt kranglete blodsukker, men jeg vil i alle fall prøve. Og ja – jeg melder meg frivillig som forsøkskanin for diabeteskuren. Gud vet hvor mange ganger jeg har sagt det…

Bilde 1

Uansett; jeg synes det er viktig å få frem at ikke alle opplever solskinnshistorier med perfekt blodsukker. Noen har det ganske vanskelig, og jeg tror det er flere enn meg. MEN; dårlig blodsukker – i begge retninger – er ingen grunn til å gi opp livet! Jeg er et levende bevis på at det går an å gjøre mye morsomt og spennende selv om blodsukkeret både titt og ofte har gjort livet mitt trått, og jeg har ikke tenkt å gi meg. Jeg jobber HARDT for at blodsukkeret mitt skal være så bra som mulig – men det er ikke bare å måle blodsukker og sette insulin. Jeg tror jeg jobber mer med dette enn søsteren min og faren min gjør til sammen, men likevel er det jeg som har det vanskeligst – for noen er det rett og slett vanskeligere enn for andre.

Dette er min historie – så langt. Men på tross av både blodsukkerproblemer og mye uflaks; jeg skjønner at jeg i bunn og grunn er en av de veldig heldige her i verden; jeg har en fantastisk familie og folk som er glad i meg og vil meg vel. Jeg har venner som jeg setter stor pris på og har det gøy sammen med. Jeg har pågangsmot og tro på at jeg kan få til noe. Jeg lærer lett og har klart meg godt i skole- og studiesammenheng selv om blodsukkeret har vært kranglete, og har dermed uendelig med muligheter! Og hvem vet – kanskje mine erfaringer på godt og vondt kan komme til nytte for andre også en dag? 🙂

[1] SRNC: Student Rider Nations Cup; ridestevner som arrangeres for studenter over hele verden.

Del: